DIE KRANKHEIT

Mein Weg





Im Juli 2020 geriet mein Leben völlig aus den Fugen. Was zunächst wie ein Schlaganfall daher kam, stellte sich als bösartiger Hirntumor heraus, der mich mein restliches Leben begleiten wird, sprich: nicht heilbar ist. Corona war dagegen irgendwie ein Witz – und doch auch wieder nicht, weil es mein Leben noch zusätzlich massiv eingeschränkt hat. Die nachfolgenden Seiten sollen einen kleinen Einblick zum bisherigen Verlauf und meinem jetzigen Gesundheitszustand geben.




So fing alles an

Der Zwischenfall



  • Der Zwischenfall

    ‎Beim Arbeiten zuhause hatte ich auf einmal für wenige Sekunden eine taube Zunge, ich konnte nicht mehr sprechen und der Sabbel lief mir, 30 Sekunden ca. Das Gefühl war trotzdem so seltsam und nicht normal. Der sofort verständigte Rettungswagen nahm mich wegen Verdacht auf Schlaganfall mit ins Christophsbad. Nach den Untersuchungen konnte ein Schlaganfall ausgeschlossen werden, aber es wurde eine Raumforderung im Gehirn festgestellt. Weil Wochenende war, blieb ich zuächst zur Beobachtung in der neurochirurgischen Abteilung. Dort konnte oder wollte ich erstmal nicht begreifen, wie ernst es um mich steht. Ich hielt es kaum aus vor Langeweile, zuhause blieb die Arbeit liegen und ich hing im Krankenhaus rum. Am Montag wurde ich in die Klinik am Eichert verlegt, dort sollte ich operiert werden. Dienstag gings dann ins BWK nach Ulm, weil am Eichert eine benötigte Maschine nicht funktionierte. Donnerstag wurde ich operiert, Dienstag dann die Diagnose: Glioblastom, bösartiger Hirntumor, nicht heilbar, da er immer wieder kommt.


  • Gibt es Heilung

    Glioblastompatienten sterben leider noch immer innerhalb weniger Monate oder Jahre. Eine vollständige Heilung gelang bisher nur in Einzelfällen. Durch die modernen Therapieverfahren kann der Verlauf der Erkrankung nur gebremst werden. Die meisten Patienten entwickeln nach einem Behandlungszyklus innerhalb weniger Monate ein Rezidiv. 


  • Wie sind die Symptome

    Bei mir waren das Sprach- und das Sehareal betroffen. Darauf beschränkten sich meine Symptome: partielle Ausfälle beim Sprechen, Wortfindungsstörungen, partielle Ausfälle in meinem Sehfeld, das Tragen der Brille war mal gut, mal schlecht. Durch die Schwellung des Gehirns kamen auch noch starke Kopfschmerzen bei schnellen Körperverlagerungen oder Lichtveränderungen hinzu.

  • Wie haben die Ärzte reagiert

    Wie immer im Leben menschelt es auch hier gewaltig. Die Chirurgen im BWK waren erstklassig, die Stationsärzte  waren bemüht, aber z.T. auch unbeholfen. Eine Assistenzärztin musste mir die Diagnose mitteilen. Sie schlug sich tapfer. Die Onkologin und die Strahlenärzte bei Radiolog sind wahnsinnig geduldig, sachlich und in ihren Fachgebieten sehr kompetent. Allen voran hat mein Hausarzt immer ein offenes Ohr für mich und versucht mir soweit es geht meine Wünsche zu erfüllen. Ich habe größtenteils mit meinen jetzt behandelnden Ärzten Glück und fühle mich gut aufgehoben. 

  • Wie habe ich nach der Nachricht reagiert

     Seit der Diagnose bis heute überlege ich tagtäglich, wie meine Frau, meine Tochter, meine Verwandtschaft und Freunde damit klar kommen. Mitleid hilft keinem, ich versuche in die Zukunft zu denken, das Beste draus zu machen, wobei es mir dabei wichtig ist, niemandem zur Last zu fallen. Ich habe angefangen, meinen Nachlass zu regeln, und sehe es als Geschenk, die Zeit zu haben, alles nach meinen Wünschen zu gestalten. Die Vorstellung, zu früh gehen zu müssen, und geliebte Menschen  zurück zu lassen, ist für mich schwer zu akzeptieren, da ich nichts beeinflussen kann.

    Auf Gefühle zu reagieren fiel mir schon immer schwer, da ich schon immer anders gedacht habe als andere Menschen. Die Gefühle, die mir von anderen Menschen gezeigt werden, werden von mir aus großer Entfernung wahrgenommen.

OP-Vorbereitungen

BWK Ulm



  • Schädeldummie

    Bei der OP-Vorbereitung wird mit Hilfe eines Schädeldummies die Voreinstellung vorgenommen.


  • Bilder 2, 3 und 4

    Hier wird die Art und Weise dargestellt,wie durch Einsatz verschiedenster Methoden der Zugang zum Tumor eingerichtet werden kann und wie tief und in welchem Eintrittswinkel die Sonden geführt werden.  


  • Haltevorrichtung

    Fest fixiert an den verschiedensten Haltevorrichtungen wird die OP durchgeführt . 


  • Bilder 6 und 7

    Hier wird der Patient aus dem Eingriffsbereich entfernt, um zu kontrollieren, ob das Tumorgewebe entfernt ist. Dann wird vor Ort noch eine erste Biopsie des entnommenen Gewebes durchgeführt .

  • Finish

    Hier wird gezeigt, wie der Schädel mit dem heraus gefrästen Knochenteil wieder verschlossen wird.  Er wird mit sog. Knochenmörtel verklebt. Danach wird die Kopfhaut wieder über den Schädel gezogen und die Wunde in der Regel mit einem Schlingenstich vernäht.

OP 1

linke Seite



  • Vor der OP

    ‎Mein Schädel muss auf der linken oberen Seite geöffnet werden. Den optimalen Ansatz für den Knochenfräser bestimmt man mit einem MRT.  

    Durch Voruntersuchungen bei MRTs wurde vorabbestimmt, an welcher Stelle Tumorgewebe entfernt wird . 

  • MRT

    Bei der MRT Schnittaufnahme ist deutlich der Knochen, die Knochenhaut, das Gehirnwasser und das Gehirn zu sehen. Der blaue Punkt kennzeichnet den Tumor, bzw. das durch den Tumor betroffene Gebiet im Gehirn.

  • Deckel zu

    Sobald sich die Chrirurgen sicher sind, dass sie das Tumorgewebe entfernt haben, wird gleich eine Biopsie durchgeführt.

    Der Schädel wird anschließend mit dem heraus gefrästen Knochenteil wieder veschlossen. Das geschah früher durch vernieten, heute wird ein spezieller Zwei-Komponenten-Knochenkleber verwendet. Danach wird die Kopfhaut wieder straff über den Schädel gezogen und in der Regel mit einem Schlingenstich vernäht. Pflaster drauf, fertig.


  • Aufwachraum

     Aus dem Aufwachraum zurück, sieht man  am Schädel nur noch die 4 Abdrücke, wo der Kopf in der Spannvorrichtung fixiert war, sie sind rot gekennzeichnet. Alle sogenannten Zugänge bleiben während des Aufenthalts auf der Intensivstation für den Notfall im Körper angeschlossen.


OP 2

hinten mittig



  • Vor der OP

    ‎Klebemarker und MRT-Fiducials am Patientenkopf werden benötigt, um ein Integra Kopfhaltesystem  vorbereiten zu können . 

    Bei meiner OP Vorbereitung wurden mit Hilfe eines Schädeldummies in einer Fixiervorrichtung erste Voreinstellungen vorgenommen . 


  • Noch mehr MRTs

    Mein Schädel wird dieses Mal hinten, direkt neben meiner verbliebenen Haarpracht geöffnet.

    Durch Voruntersuchungen per MRTs wurde vorabbestimmt, welche die optimale Ansatzstelle für den Knochenfräser ist. Es werden digitale Hilfsmittel im Vorfeld getestet. Das blaue Teil mit der Schädelsimulation  zeigt gleichzeitig den Einfuhrwinkel der Sonde. Die 2 folgenden Bilder zeigen weitere Möglichkeiten .

    Bei der MRT-Aufnahme ist deutlich der Knochen, die Knochenhaut, das Gehirnwasser und das Gehirn zu sehen. Der blaue Punkt kennzeichnet den Tumor. 

  • Aufwachraum

     Aus dem Aufwachraum zurück, sieht man am Schädel, die 4 Abdrücke mit rot gekennzeichnet, an denen mein Kopf eingespannt war. Alle sogenannten Zugänge verbleiben bei dem Aufenthalt auf der Intensivstation für den Notfall im Köper angeschlossen .

  • Nach der OP

     Nach hartem Kampf in den letzten 14 Tagen, übertreibe ich es mal wieder total mit meinen Aktionen. Aber morgen schnappt Dir der Arsch zu und Du hast nichts erlebt. Ich wäre nicht Chaoten-Michel, wenn ich nicht die Möglichkeit nutzen würde, auf dem neuen Hubschrauberlandeplatz vom BWK die  tolle Aussicht zu geniessen. Die richtigen Klamotten und das richtige Auftreten öffnen viele Türen. In dem Fall das Treppenhaus und die Hubschrauber- Plattform, völlig legal. 

    Nach dem schweren Eingriff ist lediglich ein Pflaster übrig. Ein Schlauchtuch, ein Basthut drauf und niemand erahnt was ich in den letzten Wochen durchstehen musste. Wegen Corona alleine im Krankenhaus und in unsicherer Umgebung.


Total verstrahlt

Die Strahlentherapie



  • Radiolog in Neu-Ulm

    ‎Ein Team von 3 Spezialisten legt die Dauer, die Intensität, den Bestrahlungsbereich und die Zyklen der Bestrahlung fest. Eine Bestrahlung dauert gerade mal 2 Minuten.

  • Die Maske


  • Wirkung

    Die radioaktiven Strahlen kochen dir die Birne weich, aber wenns hilft... Letztendlich bleibt einem nichts anderes übrig, als den Spezialisten zu vertrauen. 

     

  • 2 Mal bestrahlt - bisher

    Nach der 1. OP und dem 3. Rezidiv wurde ich bestrahlt, jeweils für 6 Wochen. Erholungsphasen waren dabei enorm wichtig, wobei mich Rudi und Paula nach Kräften unterstützt haben.

Veränderungen am Schädel

Heilung - Schutz



  • Nacharbeit

    ‎Beim arbeiten zu hause ,hatte ich mit ein mal für wenige sekunden ,eine taube Zunge und der Sabbel lief mir . 5 Sekunden ca. Das Gefühl was trotzdem so seltsam als das normal war . Den Ersthelfer verständigt ,nahm mich ins Chriripfsbad mir wegen vedacht auf Schlaganfall . .      

                                                                                                                                                                                                   Erste Untersuchung , Freitag, ‎24. ‎Juli ‎2020, ‏‎19:15:16

  • Heilgung

    Beschreiben Sie den Artikel oder beantworten Sie die Frage, sodass interessierte Besucher der 

  • Nachsorge


Cortison und Co.

& die Nebenwirkungen



  • Selbstüberwachung

    Meine Selbstüberwachung ist wohl das Wichtigste, das ich für mich machen kann, damit ich auf die Veränderungen in meinem Körper reagieren kann. Wer meint, dass es frische Luft, viel Bewegung, ausgedehnte Spaziergänge bei dem Krankheitsbild braucht, der irrt total. Die Symptome wechseln tagsüber so schnell, dass ich stündlich reagieren muss. Herzrasen, Bluthochdruck, Energiezufuhr, Stuhlgang, Medikation, Ruhezeiten …. 

    Durch ein Langzeit-EKG wurde überprüft, wie die geänderdete Medikation meinen Bluthochdruck verändert.


  • Kontrolle

    Täglich führe ich die Tabelle über meine Körperwerte: Gewicht, Stuhlgang, Sauerstoffsättigung, Puls, Blutdruck beide Werte , Brust-umfang, Bauchumfang, Oberschenkelumfang, Abführmittelgebrauch, Ernährung.

    Außerdem Kontrolle der Gliedmassen auf Wassereinlagerungen und Rheumaanzeichen, Bandagieren der Knöchel und Schienbeine .


  • Fitness

    Fitnessübungen auf dem Stepper, wenn ich´s schaffe 5 x 10 min pro Tag. Das hört sich viel an. Tatsache ist, dass ich keine Kondition aufbauen kann und die erarbeitete Kraft schon am selben Tag verbraucht ist, sodass ich jeden Tag von vorn beginnen muss. Sonst kann ich nicht überleben. 


  • Was ist eigentlich ein Glioblastom?

    Das Glioblastom ist ein seltener, hirneigener Tumor, der sich aus den Gliazellen, dem Stützgewebe des Gehirns, entwickelt. Laut WHO wird dieser aggressiv wachsende Tumor als Grad 4 eingestuft und gilt bis heute als unzureichend therapierbar. 

     

  • Cortison - Fluch und Segen

    Cortison, das Medikament und Wundermittel, soll in meinem Fall die Schwellung in meinem Hirn in Schach halten….

    Nebenwirkungen bei langfristiger Einnahme von Cortison sind starke Gewichtszunahme, Schlafstörung, Bluthochdruck, Hautverdünnung, um nur die Schlimmsten zu nennen. Sie belasten mich zunehmend.

     

  • Was noch?

    Die Therapiemöglichkeiten beim Glioblastom sind begrenzt, in erster Linie geht es darum, die Zeit bis zum nächsten Tumor zu verlängern. Und wenn doch wieder einer kommt, geht´s von vorne los: Diagnostik, Operation, Pathologie, Anschlusstherapien, individuelle Therapien...   

Aktueller Gesundheitszustand

Dezember 21 / Januar 22


Anfang Dezember hatte ich starke Kopfschmerzen, deshalb sind wir in die Notaufnahme vom BWK Ulm. Dort wurde ein CT gemacht und es schien, als seien die Tumore nicht weiter gewachsen zu sein. Nur das Ödem hatte sich vergrößert, also eine höhere Dosis vom Cortison. Das hat erstmal geholfen.

Februar / März 22


Mir bleibt zwar immer mal die Sprache weg, die Tumore sind gewachsen, aber ich bin stabil und ich bin sicher, die Ärzte haben nicht recht, wenn sie sagen, ich hätte nicht mehr viel Zeit. Sowas macht Angst und hilft überhaupt nicht. Jede Untersuchung, egal welche, tut mir dann nicht gut. Und ich denke daran, beim nächsten Besuch im Krankenhaus oder beim Arzt, dass negative Nachrichten folgen. Deshalb überlasse ich das Meiste meiner Frau, Rezepte holen, usw. und vermeide medizinische Kontakte. Lieber schaue ich, dass es mir hier zuhause gut geht.